Help dokter, de patiënt verzuipt!

Een vriendin, in de vijftig, worstelde al een tijd met mentale klachten en paniekaanvallen. Haar man, mijn beste vriend met wie ik al ruim 50 jaar goed bevriend ben, vertelde me een tijd terug al dat ze wat vergeetachtiger werd en tijdens het autorijden soms ineens niet meer weet waar ze is. Ook al heeft ze de route wel honderd keer gereden.

De afgelopen jaren waren voor hen een ware zoektocht naar oorzaken en oplossingen. Een bijna helse weg langs een breed scala aan zorgverleners. Met een even grote waaier aan diagnoses en behandelingen. Burn-out, stress, overgang, depressie: ze zijn allemaal de revue gepasseerd. Ik snap best dat klachten soms niet één kant op wijzen. Dan is een sluitend oordeel moeilijk.

Puzzel leggen van klachten

Dit speelde al een hele tijd toen ze vorig jaar besloten een Alzheimercafé bij te wonen. Alle puzzelstukken vielen in elkaar. En het toeval wilde dat die avond ook specialisten aanwezig waren van het regionale ziekenhuis die gespecialiseerd waren in dementie op ‘jonge leeftijd’. Een team dat dit binnen enkele dagen kon vaststellen. En belangrijker nog: op basis daarvan meteen begeleiding en zorg kon regelen.

Dat je daar niet zomaar terecht kunt, bleek meteen. Niet iedereen was namelijk meteen overtuigd. De huisarts verwees – sceptisch over de zelfdiagnose – eerst naar een neuroloog en niet naar het gespecialiseerde team. Die startte met een begripvol kennismakingsgesprek. Maar moest ook wel constateren, na de uitslag van de eerste neurologische testjes, dat er meer aan de hand was. Wat volgde waren nog meer onderzoeken, testjes, een MRI en ook het afnemen van hersenvocht.

Eindelijk! Een sluitende diagnose

Niet lang na het doorbellen van de eerste resultaten (wat een verhaal op zich is helaas) luidde de vreselijke diagnose dat er inderdaad sprake is van dementie. Geen goed nieuws. Nooit, maar zeker niet op deze leeftijd.

Wel viel er na al die tijd veel op zijn plek. Het knokken tegen instanties die je niet serieus nemen, die medische rapporten niet of niet goed lezen en zelfs foute conclusies trekken, was daarmee afgelopen.

Expertise

Dat zou je tenminste denken. Niet dus. Na weken van navragen over ‘hoe nu verder’ is er eindelijk een casemanager toegewezen. Die is inmiddels komen kennismaken. Er hadden zich weliswaar al andere casemanagers gemeld maar toen die erachter kwamen dat het om dementie op jonge leeftijd ging, trokken die zich terug. Dat was niet hun expertise. Hadden die casemanagers het dossier dan wel gelezen? Of een goede briefing gekregen?

Waarom de specialistische kennis van het expertiseteam uit het ziekenhuis in de buurt niet is ingeschakeld op hun verzoek, weten mijn vrienden niet. Daar wordt door huisarts en zelfs de neuroloog wat vaag over gedaan. Daar kun je alleen maar terecht als echt “duidelijk is dat er sprake is van dementie op jonge leeftijd”, kreeg ik van mijn vriend te horen.

Dus bij het team dat binnen enkele dagen kan vaststellen of er sprake is van dementie op jonge leeftijd, kun je alleen terecht…? Precies! …als al duidelijk is dat er sprake is van dementie op jonge leeftijd. Ik kan me hun frustraties goed voorstellen.

Wat is de logica?

De logica van het hele proces ontgaat mij. Dus help me alsjeblieft begrijpen. Als je het als patiënt niet meer weet, bij wie kun je terecht als je het idee hebt dat er niet naar je wordt geluisterd? Of als je de indruk hebt dat resultaten van onderzoeken helemaal niet worden gedeeld, niet goed worden gelezen of helemaal niet worden gelezen.

Wie is hier de zwakste schakel?

Wat doe je als er, in het geval van mijn vriendin, onderzoek is gedaan maar als er van dat onderzoek alleen maar ingevulde vragenlijsten in het dossier blijken te zitten en geen conclusies. Zelfs geen diagnose? Daar komt de volgende schakel in de zorgketen dan toch geen steek verder mee.

De makkelijkste verklaring hiervoor is de werkdruk in de zorg. Maar dat is misschien wat te makkelijk. Stiekem hoop ik dat de verklaring voor hun bijna vier jaar ‘dokteren’ veel simpeler is: een vinkje op een formulier dat ontbrak. Of een menselijke fout. Want als dat niet het geval is dan is er toch wel echt iets mis in ons zorgstelsel.

 

Maar misschien zie ik het helemaal verkeerd. Heb je ideeën of een soortgelijke ervaring? Laat het me weten.